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Ist Epilepsie eine Folge des Gendefektes?

Der normale Mensch hat mit dieser Krankheit nichts zu tun, weiß nur vom Namen, dass es sowas gibt. Als unser Kind den ersten Anfall hatte, war das in unseren Augen auch nur ein Fieberkrampf, kann man ja googeln, dass so etwas auftreten kann.

Wenn dann aber kein Fieber da ist und das Kind trotzdem krampft? Dann beginnt man, sich mit der Krankheit zu beschäftigen und ist zunehmend sprachlos. So ging es mir zumindest. Was ist das Gehirn für ein Wunderwerk, wie selbstverständlich ist für uns seine Funktion. Wir können denken, wir können uns bewegen, wir sprechen, wir lernen. Als sei das alles das Normalste von der Welt. Und wir tauchen in ein Krankheitsbild ein, das so viele verschiedene Spielarten zeigt und absolut unberechenbar ist. Kein Anfall gleicht wirklich dem nächsten und immer bleibt die Angst, wann der nächste kommt und wie er sich zeigen wird.

Und die noch größere Angst machte uns der Status, also eine Serie von Anfällen, aus denen das Kind nicht mehr herauskommt, die dann wieder auf der ITS endet und unter noch mehr Drogen und Beruhigungsmitteln. Und die weitere Angst vor den Folgen, was zerstört ein Anfall im Gehirn? Ist überhaupt noch ein normales Leben für das Kind möglich?

Natürlich sieht jeder nur sein Einzelschicksal und das ist immer schlimm. Aber die Zeit, die man dann in den Kliniken erlebt, lässt einen viel relativieren. Da gibt es Kinder, die 100 Anfälle am Tag erleiden müssen und andere, bei denen ein Anfall 30 min und länger dauert. Ich weiß nicht, ob einem so etwas wirklich Mut macht, es ist ja nur ein geringer Trost, dass man nicht alleine da steht mit so einem Schicksal.  Eltern und Betroffene fangen sich gegenseitig ein bisschen auf, wir lernen voneinander.

Es ist bewundernswert, wie viele Eltern mit dem Schicksalsschlag umgehen lernen. Wieviel Liebe man erlebt für die kranken und teilweise schwer behinderten Kinder. Und man fragt sich, ob man das selbst so leisten kann. Und wie lange man es leisten kann. Ob man sein eigenes Leben komplett aufgeben will für das kranke Kind. Und ob es damit bessere Chancen hat.

Es bleiben so viele offene Fragen. In den letzten zwei Jahren sind mehr dazugekommen als Antworten.