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Klinikmarathon

Oft hat man gar keine Wahl. Das Kind hat einen Anfall oder vielleicht mehrere und man sucht die Klinik auf, die gerade am nächsten liegt. Dass das gerade die beste ist, wäre ja der berühmte Sechser im Lotto. Bei uns war das die Uniklinik Leipzig und bestimmt nicht der Hauptgewinn.

Wie man so schön sagt, kann man eine Krankheit auch Verschlimmbessern. Und den Eindruck hatten wir. Die Behandlung eines epilepsiekranken Kindes gleicht eher einem empirischen Versuch als einer wissenschaftlichen Herangehensweise. Man zieht eine Schublade auf und probiert Medikament 1, weil man damit bei scheinbar ähnlichen Fällen mal Erfolg hatte. Wirkt das nicht, dann zweifelt man nicht etwa die Entscheidung an, sondern gibt einfach noch Medikament 2 dazu, was bei ähnlicher Erfolglosigkeit mal bei 3 Kindern geholfen hat. Klappt das dann immer noch nicht, dann war es dieses Mal wohl etwas anderes und man hat ja noch Medikament 3, 4 und 5. Wir hatten in Leipzig Kinder, die 6 Medikamente gleichzeitig bekommen haben. Leider sind das keine Vitaminpillen, sondern Drogen fürs Gehirn. Und am Ende weiß auch keiner, ist die momentane Verbesserung Resultat eines der Medikamente (welches?) oder nur eine Pause der Krankheit?

Versteht mich bitte richtig, ich bin nicht der Neunmalkluge, der weiß, wie es geht. Aber wir waren uns als Nichtmediziner am Ende sicher, dass es so nicht geht. Unser Kind hatte mehrfach Stati, wurde am Ende auf der Intensivstation mit Midazolam ruhiggestellt. Das Zeug macht auch abhängig und ist schwer, wieder auszudosieren. Das wurde dann in Magdeburg geschafft.

Von da aus ging es nach Kehl-Kork. Absolute Spezialklinik und wohl die schlimmste Zeit im Leben unseres Kindes. Und wir hatten einfach nur Glück, dass wir durch persönliche Kontakte nach Münster gekommen sind. Erst dort wurde der Gendefekt wirklich diagnostiziert.

In der Regel behandeln Ärzte Symptome, aber selten Ursachen. Ursachen sind gerade bei einer Epilepsie oft auch nicht eindeutig nachzuweisen. Und damit wird das Rumprobieren wohl weiter die Regel bleiben.

Unser Magdeburger Kinderarzt, Herr Prof. Jorch, sagte immer: Wenn ich mir nicht sicher bin, was ich tue, mache ich erst mal nichts und beobachte weiter. Diese Lebensregel eines alten Arztes könnte man gerne an einige der heute aktiven weitergeben.